Spinraza za sve!
- Details
- Rubrika: Zdravlje
- Datum: 02 Lipanj 2019
- Čitanja: 860
Želje i molbe roditelja 12-ero djece na respiratoru i 22-oje oboljelih starijih od 18 godina trebale bi se ispuniti. Povjerenstvo Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od 18 godina. Dalo je zeleno svjetlo za iznimno skupi lijek Spinrazu - i tim kategorijama oboljelih. U SAD-u liječenje Spinrazom za prvu godinu košta 750.000 dolara, a svaku iduću 370.000 dolara, no u Europi je taj iznos nešto jeftiniji. Još se samo čeka formalna odluka HZZO-a, a američki proizvođač lijeka podnio je zahtjev za izmjenu smjernica prema kojima se lijek ne smije davati odraslima i djeci na respiratoru.
- Ja neću odustati od svog djeteta, njoj lijek znači život, zaista goli život, govori Marina Bartulović Rogošić iz Omiša, majka oboljele djevojčice.
Izvor: HRT

